Forfatter: Karsten Jühne

Bestyrelsen samlet

Bestyrelsen er samlet til bestyrelsesmøde 5. september 2024.
Bagerst fra venstre: Martin Albrechtsen (kasserer), Per Jacobsen (frivillig konsulent, ikke valgt), Tut Ma (suppleant), Peter Bech-Nielsen (næstformand)
Forrest fra venstre: Karsten Jühne (formand), Marianne MøllerPedersen (suppleant), Henriette Løgstrup (sekretær), Alice Carlsen (bestyrelsesmedlem)

Aktiv livshjælp – aktiv dødshjælp

Søndag d. 9. juni afholdt Brugerklubben i Århus og LOBPA et velbesøgt arrangement med ovenstående tema. Omkring 40 medlemmer og deres hjælpere var kommet for at høre Knud Kristensen, Freja Polonius, Flemming Schollaart og Janus Tarp fortælle om deres holdning til og eventuelle erfaringer med aktiv dødshjælp.

Efter de spændende oplæg og en kaffepause gik vi ud i 4 grupper for at diskutere oplæggene og i det hele taget dagens emne.

De 4 paneldeltagere roterede mellem grupperne, og det gav mulighed for at spørge nærmere ind til deres holdninger og prøve dem af mod ens egne.

Efter en kort opsummering skiltes vi – måske klogere, måske ikke – men i hvert fald mere vidende og oplyste.

En stor tak til vores paneldeltagere Knud Kristensen, Freja Polonius, Flemming Schollaart og Janus Tarp for at bruge en søndag eftermiddag sammen med os.

FLOT VEJR – FLOT FREMMØDE

af Tut Mat
#EnMillionStemmer og 60 andre handicaprelaterede bevægelser og organisationer demonstrerede på Christiansborg Slotsplads i onsdags, 22. maj.
Onsdag var en historisk dag. I onsdag var en mangfoldig menneskemængde samlet for at sende en klar besked til vores politikere. Dem på Borgen og dem i kommunerne: Nok er nok. Nu er det nok med at lade mennesker med fysisk handicap og psykisk sygdom i stikken.
I onsdags var vejrguderne med os. Men hvad med politikerne? ER de med os? VAR de med os? Nogle ER. Nogle VAR. De fleste IKKE. Og det afspejler sig bl.a. i rammeaftalen for handicapområdet, som blev vedtaget tidligere på måneden.
Vi demonstrerede FOR et aktivt og værdigt liv for ALLE.
Vi demonstrerede MOD den nuværende behandling af mennesker med #Handicap.
Vi holder sammen på tværs af handicap og organisationer. Stærkere end nogensinde. Og det var netop følelsen af SAMMENHOLD og det store fremmøde fra nær og fjern, som bevægede mig. Mennesker med handicap, vores pårørende og andre personer i berøring med handicapområdet.
Jeg blev bevæget, da jeg hørte Caspar Eric (medarrangør og digter), læse op af udsagn fra personer og pårørende med handicap ifm. internetkampagnen #UndskyldViErHer. Her et udpluk:
– “Undskyld, at jeg blev født i et for travlt sundhedsvæsen, der resulterede i min hjerneskade”
– “Undskyld, at jeg nu skal bruge hjælp 24/7 for at kunne leve et meningsfuldt og godt liv”
– “Undskyld, at jeg blev født med rygmarvsbrok, men heldigvis slap min tvillingebror”
– “Undskyld, at jeg ikke bare holder kæft og er taknemlig for bare at være her …”
– “Undskyld, at vi også ønsker et liv med indhold og livskvalitet”
– “Undskyld, at jeg passer på min datter, når ingen andre vil”
– “Undskyld, at vi koster vores kommune for mange penge”
– “Undskyld, at jeg blev født med autisme og ADHD”
– “Undskyld, at jeg er så lang tid om at dø”
– “Undskyld, at vi er her”
Monica Lylloff afrundede sin tale til demonstrationen med ordene: “Min datter Emma skal aldrig mere sige undskyld for, at hun er her.”
På FN’s Internationale Handicapdag (3. december) sidste år udtalte generalsekretær, António Guterres:
“For at opnå de bæredygtige verdensmål kræver det, at vi lever op til løftet om ikke at lade nogen i stikken, især de 1,3 milliarder personer med handicap verden over.”
(‘Lad ingen i stikken – Leave no one behind’ er et princip på tværs af FN’S 17 verdensmål for bæredygtighed – #SDG).
SÅ til alle landspolitikere og byrådsmedlemmer:
Hvis I er i tvivl om, hvad det vil sige at være med os, så lad mig minde jer om det: LEV op til LØFTET om ikke at lade nogen i stikken.
Nok er demonstrationen ovre, men VI vil sammen leve op til VORES JA, da vi i kor brølede tilbage til Muskelsvindfonden – Plads til forskelle formand, Simon Tj, som spurgte ud i forsamlingen:
– “Bliver I ved med at kæmpe? JA.
– “Bliver VI ved med at kæmpe? JA.
FORDI: VI med handicap og vores familier vil ikke bare OVERleve. Vi vil LEVE et AKTIVT og VÆRDIGT liv.
⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️
Bestyrelsen for Brugerklubben i Århus var repræsenteret med formand, Karsten Jühne, konsulent Per Jacobsen og to suppleanter, Marianne Møller Pedersen og mig.
Per og jeg fandt hinanden i menneskemængden. Som Karsten skrev: “Der var så mange mennesker at jeg ikke kunne komme der over (over til Per og mig, red.). Heldigvis 😀”.
Dorthe Stief Christensen startede en bevægelse #UsynligeStemmer i bevægelsen af #EnMillonStemmer, nemlig en bevægelse for alle dem, der støtter budskaberne i demonstrationen, men ikke kunne møde fysisk op til arrangementet i København. I var alle med os i ånden og på de mosaik-bannere, som Muskelsvindfonden havde taget initiativ til at lave sammen med arrangørerne.
Anne Hegelund, som er folketingsmedlem fra Aarhus (stedfortræder for Mai Villadsen, Enhedslisten) og socialrådgiver, kom over og hilste på os, fordi hun fik øje på vores plakat. Tak for snakken.☀️
Jeg vil afslutte dette lange opslag med et digt skrevet i anledning af demonstrationen af min kære ven fra Esbjerg, Kai Jørgensen, digter, gøgler og frivillig stifter og daglig leder af Cirkus og Teatergruppen Fugl Føniks (Kai var også med på Muskelsvindfondens mosaik-banner):
“Vi har pudset hjulene blanke
Det er alvor nu
Ingen tid til at pjanke
Der skal kæmpes med masser af lir
sæt kørestolene i femte gear
Ind til Christiansborg
Vi blir her og blir ved til de derinde forstår !
Vi vil ha´ et liv ligesom andre
skønt vi må køre
og de kan vandre
Så vi vil alle sætte kørestolenes hjul i sving
Vi er ikke kommet her i dag for ingenting
Ind til Christiansborg
Vi blir her og blir ved til de derinde forstår !
Besparelser kan vælte vores samfund omkuld
tag ikke vores hjælpere
pis ik´ på vores guld
Der skal kæmpes med masser af lir
sæt kørestolene i femte gear
Ind til Christiansborg
Vi blir her og blir ved, til de derinde forstår !”
Kai Jørgensen 22.5.2024 (hyldest til Tut Ma og andre der kæmper i dag)

 

LOBPA og Brugerklubben inviterer til medlemsmøde – Aktiv livshjælp – Aktiv dødshjælp

Søndag 9. juni 2024 kl. 14-17 på MarselisborgCentret
Evald Krogs Gade 9, bygn. 9.
8000 Aarhus C

Paneldebat og rundbordssamtaler arrangeret af Brugerklubben i Århus og LOBPA.

Debatten om retten til at vælge livet til og fra er højaktuel. Vi har set sager om bl.a. Preben, der tog til Schweiz for at dø. Hvem har retten til at vælge for os og andre?

Paneldeltagere:

Knud Kristensen
Medlem af Etisk Råd
Formand for SIND 2009-2021. Medlem af forretningsudvalget for danske Handicaporganisationer 2014-2021. Medlem af Det Centrale Handicapråd 2009-2011 og igen fra 2018-2021. Medlem af Rådet for Socialt Udsatte 2014-2020 og igen fra 2022.

Flemming Schollaart
Flemming Schollaart stiftede i 2001 Landsforeningen “En Værdig Død”, der blev fusioneret med Landsforeningen “Ret til at dø”. I dag er han bestyrelsesmedlem i Landsforeningen ”Ret til at dø”

Janus Tarp
Formand for Ulykkespatientforeningen og Polioforeningen, fhv. formand for Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUKH), chefjurist i Slagelse Kommune og medlem af regeringens Udvalget for en mere værdig død.

Freja Polonius
Forfatter, foredragsholder og debattør
Freja var ved sin vens side gennem hans sidste tid: Preben fra dokumentaren ”På tirsdag skal jeg dø”. Hun sætter spørgsmålstegn ved, hvor grænsen for selvbestemmelse går, og om vi i Danmark er dygtige nok til at udøve den nødvendige livshjælp.

Der er kun plads til et begrænset antal deltagere og er kun for medlemmer af Brugerklubben eller LOBPA.

Tilmeld dig her: https://lobpa.nemtilmeld.dk/282

Tilmeldingsfrist: Lørdag d. 1. juni 2024 kl. 12:00

Vi byder på lidt forfriskninger til mødet.

Kom i god tid, der er kun én elevator.

Demonstration på Christiansborg: Opråb mod prioritering af mønter over mennesker

Det sidste punktum på en ny handicapreform er netop sat.

Processen omkring forhandlingerne i Socialministeriet er blevet kritiseret for at være lukket, men aftaleudkastet blev lækket, og udkastet har fået kritik af handicaporganisationer for at sætte økonomi over mennesker.

Danske Handicaporganisationer (DH) har fx sagt nej til aftalerammen med begrundelsen, at udgangspunktet er besparelser.

Udkastet, som indeholder 22 nye initiativer, der kan droppes, hvis de ikke fører til besparelser, bygger videre på Tranæs-udvalgets anbefalinger ifølge DR.

Mønter vægter tungere end mennesker.  

Socialministeren har afvist kritikken og udtalt: “ … de læser aftalen som fanden læser Bibelen”. SÅ meget lytter hun, den siddende regering og KL til de mennesker, som handicapreformen handler om.

Derfor er det nødvendigt, at vi står sammen om at sige STOP.

Monica Lylloff er sammen med @Caspar Eric initiativtager til en vigtig demonstration, jeg som formand for Brugerklubben i Århus opfordrer alle til at deltage i.

En demonstration for et aktivt og værdigt liv med fysisk handicap og psykisk sårbarhed.

Det er så vigtigt, at vi alle møder op og sammen siger fra over for det massive pres, der er på BPA-ordningen og alle andre kompensationsordninger inden for handicapområdet.

Demonstrationen finder sted på Christiansborg Slotsplads onsdag 22. maj kl. 17 – 19.

Har du ikke mulighed for at deltage, så bak op om demonstrationen og hjælp med at få budskabet ud. Det gør du fx ved at dele opslaget her eller andre opslag om demonstrationen.

Det er afgørende, at vi får budskabet om demonstrationen ud til flest mulige.

@Muskelsvindfonden samarbejder med arrangørerne bag demonstrationen om at samle fotos af de mennesker, som ikke har mulighed for at deltage på selve dagen. Formålet er at skabe en stor “fotocollage” på nogle bannere under demonstrationen. Simpelthen for at vise, at vi er mange, som står sammen om at råbe højt og kæmpe for retten til at aktivt og værdigt liv for alle.

Også for dem, som fx ikke kan deltage, fordi de fx har mistet deres BPA-ordning eller aldrig fået bevilget denne helt nødvendige hjælp. Det er desværre frygtelig mange i disse år.

Her er linket til Muskelsvindfondens hjemmeside om kampagnen, hvor du også kan læse, hvordan du, som ikke kan deltage på dagen, alligevel kan komme med via ‘fotocollagen’:

https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelsvindfonden-mobiliserer-op-til-demonstration

Læs mere om demonstrationen i Facebook-begivenheden her:

https://www.facebook.com/events/1376268729698250

Karsten Jühne
Formand, Brugerklubben i Århus

Charlotte Broman og Kirsten Normann på besøg

Brugerklubbens bestyrelse mødtes fredag d. 22. marts med folketingsmedlemmerne Charlotte Broman Mølbæk og Kirsten Normann Andersen – begge fra SF.

Charlotte og Kirsten brænder begge for BPA-ordningen og deler vores bekymring for ordningens fremtid.

Vi fik vendt mange af de aktuelle problemstillinger og udvekslede ideer til, hvordan vi hver især – og sammen – kan skubbe BPA-ordningen væk fra sin nuværende kurs mod afgrunden.

Det blev en meget givende eftermiddag. Tak for besøget til Charlotte og Kirsten.

Bestyrelsen samlet til møde

Bagerst fra venstre: Per Jacobsen (konsulent – ikke medlem af bestyrelsen), Peter Bach (næstformand), Henriette Løgstrup (sekretær)
Forrest fra venstre: Karsten Jühne (formand), Tut Ma (suppleant), Alice Carlsen (bestyrelsesmedlem)
Desværre måtte vi undvære Martin Albrechtsen (kasserer) og Marianne Møller Pedersen (suppleant)

Besøg fra Folketinget

Formand for SF Pia Olsen Dyhr havde gennem Muskelsvindfonden inviteret sig på besøg hos Brugerklubbens formand Karsten Jühne  for at høre om Noah Moyes og hans oplevelser i deres kamp for at bevare deres BPA-ordning. Med sig havde hun SF’s handicapordfører Charlotte Broman Mølbæk og tilbage handicapordfører Kirsten Normann Andersen.

Thomas Krog fra Muskelsvindfonden deltog også i snakken.

Noah og Karsten berettede om forløbet omkring opfølgningen af deres BPA-ordning og om den store belastning, det er med en sagsbehandling på langt over et år og om den frygt man lever med, når man ikke ved om man kan blive ved med at leve det liv, man ønsker.

De tre politikere lyttede intenst og spurgte nysgerrigt ind.

Snakken kom langt videre end de konkrete sager. Det er sikkert, at de 3 MF’ere gik derfra bestyrket i bevidstheden om, at der skal gøres noget politisk, hvis vi skal bevare BPA-ordningen i Danmark.

Tak til Pia, Charlotte og Kirsten.